“Mi enfermedad es tan rara que no tiene nombre”
Cuando era adolescente, Debbie Schwartz se sintió humillada cuando los médicos le dijeron que su enfermedad estaba en camino.
“Me destruyó el alma”, dijo el ex maestro de 47 años. “Me siento desesperanzada, aislada y humillada”, agregó.
Schwartz, que padece una enfermedad muy rara que los expertos no pueden diagnosticar, es una de las miles que buscan respuestas. Ahora es uno de los primeros pacientes en ser tratado en la primera clínica especializada del Reino Unido para síndromes sin nombre.
Schwartz pasó gran parte de su juventud viajando por el país mientras sus preocupados padres buscaban qué le pasaba a su único hijo. “Siento que decepcioné a mis padres”, admite.
“Me llevaron de un lugar a otro. Viaje a hospitales en Newcastle y Londres. Pero cuando a una niña de 11 años le dicen que la prueba no es nada, y tus padres lo escuchan, no creen que sea culpa del médico porque le hicieron todas esas pruebas. Así que usted debe haber hecho el diagnóstico”, dijo.
Schwartz dijo que se sentía tan estresada que creía que el médico que la atendía era “muy arrogante”, lo que provocó que su visión, habla, audición y movilidad disminuyeran en la pubertad tardía. Pero eso no le impidió completar una licenciatura en bioquímica en Londres y convertirse en profesora de ciencias.
